Depuis novembre 2023, la stratégie nationale 2023 - 2027 met en avant les besoins en repérage, en diagnostics et en prises en charges de personnes concernées par des neurodiversités (Autismes, TDA-H, Dys, TDI...) tout autant que des besoins en montées en compétences et formations des personnes (les personnes concernées elles-mêmes en fonction des possibilités, leur entourage, les professionnel.le.s enseignant.e.s, accompagnant.e.s et / ou soignant.e.s...) en renforçant, notamment, l'information, la sensibilisation, les connaissances, la formation sur des approches adaptées.
La feuille de route de la Stratégie Nationale propose 6 engagements comportant, au total, 81 mesures et met en avant l'importance tout à la fois du repérage ainsi que l'accès à un diagnostic précoce des différentes neurodiversités, de garantir des solutions d'accompagnement à chaque personne, des interventions de qualité tout au long de la vie, d'adapter la scolarité aux particularités des élèves durant tout leur parcours scolaire et universitaire / études supérieures (quid de l'environnement des adultes ? Oui, des aménagements sont possible cependant force est de constater le taux de chômage élevé chez les personnes en situation de handicap et les difficultés de maintien voir les pertes d'emploi pour les personnes ayant reçu des diagnostics tardifs de neurodiversités qui viennent souvent en sus d'une difficulté à trouver un accompagnement adapté qui permet à la fois d'assurer l'accueil et l'acceptation du diagnostic tout autant que de bénéficier de l'accompagnement, de la psycho-éducation nécessaire et adaptée pour mieux appréhender son parcours de vie).
Il y est question aussi de faciliter la vie des personnes, de leurs familles, de leurs entourages, de sensibiliser, informer, faire évoluer la société.
S'il est effectivement constaté une évolution importante des repérages et diagnostics précoces ainsi que la mise en place de parcours adaptés construits de plus en plus autour des particularités singulières des jeunes, il reste encore des profils qui passent aux travers les mailles des filets de repérages, des difficultés d'accès aux diagnostics, des difficultés de mises en place des prises en charges, des difficultés administratives au montage de dossiers notamment MDPH, etc
Sans compter la population, adulte aujourd'hui, qui découvre sur le tard l'existence d'une neurodiversité qui, jusqu'ici, comme la majorité des situations de handicaps que l'on nomme invisible, sera passée inaperçue tout en ayant pourtant eu un impact tout au long de la vie.
Evidemment, chaque parcours étant différent, certaines personnes auront un parcours de vie apaisé et serein mais cette réalité ne fait pas majorité et le nombre de témoignages grandissant tout autant que les commentaires d'anonymes à ce sujet concernant l'errance thérapeutique pré et post diagnostic, l'errance diagnostic et le retentissement au quotidien du trouble viennent valider et conforter l'importance de cette stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement.
Dans son livre paru en 2023, Thomas Bourgeron, professeur de génétique à l'université Paris-Cité et responsable du laboratoire Génétique Humaine et Fonctions Cognitives à l'Institut Pasteur, écrit dans son livre"Des gènes, des synapses, des autismes" :
"l'autisme est corrélé positivement à la schizophrénie, à la dépression, au trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) et au neuroticisme (un trait de personnalité défini par une tendance persistante à l'expérience des émotions négatives)"
Comme il poursuit dans son livre, cela ne veut pas dire que ces traits sont obligatoirement présents chez toutes les personnes autistes, de la même manière que d'autres traits n'ont pas forcément été cités mais peuvent aussi être présents chez certaines personnes notamment d'autres troubles de l'humeur en dehors de la dépression, ou d'autres troubles de la personnalités en dehors de la schizophrénie.
Tous les individus sont uniques et plus nos connaissances collectives évolueront, plus nous serons en mesure de nous coordonner autour des personnes concernées afin de pouvoir mieux comprendre leur clinique globale (prenant tout à la fois sa réalité génétique, physiologique, biologique, son environnement, son parcours de vie, etc) et mieux nous pourrons proposer des prises en charges adaptées.
Malgré toutes les informations scientifiques disponibles et accessibles démontrant la génétique à l'oeuvre dans les neurodiversités, les personnes concernées, leurs familles se heurtent encore à des discours passéistes et / ou erronés qui peuvent retarder (quand ils ne l'empêchent pas) la prise en charge adaptée des individus.